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• ソーシャル・ワーカーとの相談

• 特定疾患医療受給者証の申請

特定疾患医療受給者証は、いわゆる、難病指定されている病気の患者に対して、保険医療機関等の保険（健康保険）の自己負担分を、支払わないで受診出来る証書のことを言います。
ＡＬＳは、当然、その対象疾患です。申請書は、保健所の窓口に用意されています。申請は、病院毎に行い、それぞれ病院の主治医に書き込んでもらいます。
普通、入院設備の整った、通院する病院と、救急時にお世話になる、最寄りの開業医院の２通は用意した方がいいと思います。（私の場合、臨床試験を行っている大学病院も合わせて、計、3通用意しました。）

• 身体障害者手帳の取得

病状がある程度進行したら、主治医に、身体障害者手帳の取得について、相談します。
身障者手帳を取得する事によって、以下に示すような、様々な福祉サービスが受けられます。（地域によって、異なりますので、区役所、町／村役場の福祉事務所等に、ご確認下さい。）

医療費の助成／在宅機能維持訓練／各種福祉施設（入浴サービス等）の利用／ホームヘルパーの派遣／交通機関の割引／車椅子、歩行器、特殊便器（ウォシュレット）、電動ベッド、ワードプロセッサー等の福祉器具の交付（一部自己負担）／福祉年金の支給／所得税・住民税の控除／自動車税の減免、等

• 重度心身障害者医療費受給者証の取得

一般に”マルシン”と呼ばれる証明書で、身体障害２級以上であれば、交付されます。上記身体障害者手帳と同時に申請する場合が多いようです。申請は福祉事務所で行います。
この証書を持っていると、県内の医療機関等での、保険の自己負担分を支払わなくて済みます。
上記、特定疾患医療受給者証との違いは、同一県内であれば、病院、病気に関係なく、自己負担分の支払いが不要になります。但し、入院時の食費は、これに含まれません。（特定疾患医療受給者証の場合、食費も含まれます。）

• 生命保険等の確認

生命保険や、住宅ローンの団信保険は、重度障害を負った場合、その保険の適用を受けられる場合があります。契約書を読み直してみてください。また、主治医に、障害の度合いが、適用範囲に入るか相談して、必要なら、手続きを行います。

• 休職について

会社によって、多少異なりますが、休職扱いにすることによって、休職期間中、収入の何割かが、傷病手当金という形で、健康保険組合から給付されます。
仕事は、ある意味で、生きがいにもなりますので、直ぐに休職することは勧められませんが、通勤や、仕事の継続が困難になったら、休職について考える必要があります。会社の人事関係部署に、予め、確認しておくと良いと思います。